Inscripción al Piloto MOVR 2.0
Inscripción al Piloto MOVR 2.0
Sé uno de los primeros en explorar nuevas herramientas diseñadas por familias, para familias.
La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) está reimaginando MOVR—nuestra plataforma nacional que ayuda a las familias a administrar información médica para enfermedades neuromusculares—y necesitamos tu opinión. Si vives con DMD, SMA o LGMD, sabes lo que se necesita para llevar un registro de cuidados complejos y coordinar con múltiples proveedores.
Usando plataformas tecnológicas potentes y tu experiencia vivida, estamos reimaginando lo que puede ser una plataforma de investigación—haciendo más fácil compartir datos, visualizar tu trayectoria de cuidado y conectarte con la investigación que más importa a nuestra comunidad.
Inscríbete al Piloto MOVR 2.0Quién puede participar: Individuos o padres de menores con DMD, SMA o LGMD
Compromiso de tiempo: Piloto de 6 meses, puedes retirarte en cualquier momento
Lo que ganarás: Ver tus datos médicos visualizados, conectarte con el equipo MOVR de MDA y acelerar el descubrimiento
Tu elección: Prueba una plataforma piloto o explora todas para comparar experiencias
Estamos liderando este piloto para reimaginar cómo las familias administran los datos de enfermedades neuromusculares. Cuando necesites apoyo, estamos aquí en mdamovr@mdausa.org.
Director Senior de Estrategia e Informática
Directora de Operaciones Clínicas
"Creemos que las familias merecen mejores herramientas para administrar trayectorias médicas complejas. Este piloto prueba nuevos enfoques diseñados por la comunidad neuromuscular, para la comunidad neuromuscular. Tu participación da forma directamente al futuro de MOVR."
"Nos aseguraremos de que tus datos permanezcan seguros, que nuestros socios piloto cumplan con los más altos estándares y que todos los protocolos protejan a los participantes. Cuando el piloto termine, compartiremos nuestros hallazgos y recomendaciones para lo que sigue."
— Andre & Jessica
Envía tu información aquí en la página de Inscripción al Piloto MOVR 2.0.
Se te asignará una o más plataformas piloto para explorar y recibirás un correo electrónico con tu asignación de plataforma y el enlace de inscripción.
En la(s) plataforma(s) piloto que te asignaron, crea una cuenta personal, inscríbete en el estudio y consiente compartir tus datos médicos con fines de investigación.
Las plataformas piloto están diseñadas para ayudarte a ver, organizar y entender tus registros médicos—todo en un solo lugar con visualizaciones, perspectivas y herramientas que reflejan tu trayectoria de cuidado.
¿Quieres profundizar más? Puedes optar por probar más de una plataforma piloto.
Esto te permite comparar características y experiencias en diferentes herramientas, dándonos comentarios aún más ricos.
Mientras exploras, te pediremos tu opinión:
Tus comentarios darán forma directamente al futuro de MOVR 2.0.
Durante el piloto, te mantendremos actualizado sobre nuestro progreso y lo que estamos aprendiendo.
Una vez que seleccionemos un socio final para MOVR 2.0, tendrás la opción de:
Tu participación ayuda a construir una herramienta que acelera la investigación, mejora la coordinación del cuidado y empodera a las familias que viven con DMD, SMA y LGMD.
Duración: Hasta 6 meses
Flexibilidad: Puedes retirarte en cualquier momento
Impacto: Tu voz ayuda a dar forma al futuro de la investigación de enfermedades raras
La inscripción es limitada — Por orden de llegada
Por favor envía solo 1 formulario. ¿Preguntas o quieres unirte a las 3 plataformas piloto después de enviar? Envía un correo a mdamovr@mdausa.org
MOVR es la plataforma segura de MDA que ayuda a las personas con enfermedades neuromusculares a organizar su información médica. Facilita el seguimiento de tu salud mientras ayuda a los investigadores a comprender estas condiciones y desarrollar nuevos tratamientos.
Estamos mejorando MOVR para servir mejor a las familias. Este piloto nos ayuda a aprender qué herramientas funcionan mejor y qué características importan más. Tus comentarios darán forma directamente a la nueva experiencia MOVR. Estamos probando múltiples plataformas piloto diferentes para ayudarnos a seleccionar el socio correcto para construir MOVR 2.0.
Familias que viven con distrofia muscular de Duchenne (DMD), atrofia muscular espinal (SMA) o distrofia muscular de cinturas (LGMD). Los participantes pueden ser los propios pacientes o padres/cuidadores.
Andre te enviará un correo inicial con tu asignación de plataforma y enlace de inscripción.
Jessica hará seguimiento para asegurarse de que completes el consentimiento del estudio de investigación de MDA, pedirá tus comentarios mientras exploras la plataforma y responderá a cualquier pregunta que tengas en el camino.
Recibirás un enlace a una de las plataformas piloto. Crearás una cuenta, explorarás cómo funciona, ingresarás alguna información médica (tanto como te sientas cómodo) y completarás una breve encuesta de comentarios. Trabaja a tu propio ritmo. La mayoría de los participantes pasan alrededor de 30-45 minutos en la configuración inicial.
Después de inscribirte, te enviaremos un enlace a una de las plataformas piloto. Estamos equilibrando la participación en todas las plataformas piloto para que podamos evaluar cada una de manera justa. ¿Quieres probar más de una? Durante la inscripción puedes indicar interés en explorar múltiples plataformas y te enviaremos todos los enlaces.
¡Sí! Si ya enviaste el formulario y te gustaría participar en todas las plataformas piloto para comparar experiencias, simplemente envía un correo a mdamovr@mdausa.org y nos comunicaremos contigo con instrucciones y enlaces de inscripción para las plataformas adicionales.
Tus datos se almacenan de forma segura en plataformas piloto compatibles con HIPAA. Seguimos pautas de privacidad estrictas, y ninguna información de identificación personal se comparte sin tu consentimiento explícito. Siempre tienes el control—tú decides qué compartir y puedes eliminar tus datos en cualquier momento.
¡Buena pregunta! Después de inscribirte, completarás dos pasos con la orientación de Jessica:
Ambos pasos son importantes. Completar el consentimiento del estudio de investigación permite a MDA acceder a perspectivas agregadas y desidentificadas de tu experiencia en la plataforma. Esto nos ayuda a evaluar qué características de la plataforma funcionan mejor y tomar decisiones informadas sobre el futuro de MOVR 2.0.
Si creas una cuenta en la plataforma pero no completas el consentimiento de investigación, aún puedes usar la plataforma de forma independiente—pero MDA no podrá incluir tu experiencia en nuestra evaluación. No te preocupes si te pierdes este paso inicialmente; Jessica enviará recordatorios amistosos de seguimiento para asegurarse de que estés completamente inscrito y tu participación cuente para dar forma al futuro de MOVR!
No. No hay ningún costo para ti o tu familia.
La configuración inicial toma alrededor de 30-45 minutos. Después de usar la plataforma, enviaremos una breve encuesta de comentarios (alrededor de 10 minutos). Algunos participantes pueden ser invitados a grupos focales opcionales.
Envía un correo a mdamovr@mdausa.org en cualquier momento. Proporcionaremos guías útiles y apoyo durante todo el proceso.